Murphy Valois, la nouvelle ambassadrice Enfant Soleil en Mauricie

SAINT-TITE. C’est une petite fille de 4 ans, de Saint-Tite, qui est l’ambassadrice Enfant Soleil en Mauricie cette année.

Murphy Valois est atteinte d’une maladie extrêmement rare : le syndrome ZMYND11. Une cinquantaine de cas seulement sont répertoriés dans le monde entier, mais ce nombre augmente grâce à la multiplication des tests génétiques et à la sensibilisation.

Les effets de cette maladie peuvent être minimes ou importants et incluent : retard de développement, déficience intellectuelle, retard de langage et troubles du comportement. Plus d’un tiers des enfants présentent des convulsions ; près de la moitié présentent une faiblesse musculaire ; et environ deux tiers éprouvent des difficultés d’alimentation.

C’est sa mère Jeannick Savard-Valois qui a fait les démarches auprès d’Enfant Soleil pour faire valoir la candidature de sa fille. « En tant que porte-parole, Murphy nous invite à réfléchir à la force de la communauté et au rôle crucial qu’Opération Enfant Soleil joue dans la vie des familles qui, comme la sienne, font face à des défis uniques. Les fonds récoltés par l’organisme permettent de financer des équipements spécialisés, d’améliorer les soins pédiatriques et d’apporter un peu de répit aux familles », écrit-elle sur la page Facebook Murphy et sa loi qu’elle a créée  pour faire valoir les progrès de sa jeune fille.

À seulement 4 mois, Murphy est victime de ses premières crises d’épilepsie, plongeant sa famille dans une course contre la montre pour protéger son jeune cerveau. Depuis sa naissance, son développement soulève des inquiétudes, et elle doit subir dès son plus jeune âge plusieurs traitements et une hospitalisation.

C’est en 2022 que le diagnostic tombe enfin et qu’on identifie le syndrome ZMYND11 chez Murphy. Ce dernier explique ses défis moteurs, cognitifs et comportementaux. Aujourd’hui, la jeune fille fait des progrès au niveau moteur, mais ne parle pas encore; elle arrive toutefois à communiquer avec ses grands yeux bleus et des gestes bien connus par ses parents.

« Aujourd’hui, elle ne fait plus de crises d’épilepsie. Nous avons donc cessé la prise de médicaments pour les prévenir et nous nous concentrons plus sur le développement de sa motricité », explique la mère de Murphy, 4e d’une famille de cinq enfants. Depuis le début de l’année 2025, la jeune fille fréquente une classe de prématernelle à l’école Saint-Jacques à Shawinigan et ses trajets de 30 minutes en autobus entre son domicile et sa nouvelle école se déroulent bien.

« Notre petite école à Saint-Tite ne lui permettait pas de s’épanouir à 100%. Nous avons donc pris cette grande décision pour son bien-être et sa progression », mentionne sa mère, saluant du même coup le dévouement de son ancienne enseignante, Madame Maude, pour son amour et ses bons soins durant le passage de Murphy dans sa première école. « Tu as été une lumière dans son parcours et nous ne l’oublierons jamais et elle non plus », écrit Jeannick Savard-Valois dans la page Facebook Murphy et sa loi.

Rendez-vous le 31 mai prochain

Récemment, la maman a publié sur la page Facebook dédiée au syndrome ZMYND11 une vidéo de Murphy faisant ses premiers pas seule. « Chaque jour, elle nous enseigne que la force ne se mesure pas en muscles, mais en courage. Que chaque petit progrès est une victoire. Que l’impossible recule face à la détermination. Elle a défié les pronostics, surmonté les obstacles, et aujourd’hui, elle avance… « 

Rappelons que le téléthon Enfant Soleil aura lieu le samedi 31 mai prochain. D’ici là, Jeannick Savard-Valois et sa fille Murphy participeront à des activités de sensibilisation dans la région et seront bien sûr sur place lors de la télédiffusion du téléthon sur les ondes de TVA.